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ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL:AME- CONHEÇA ESTA DOENÇA QUE TEM UM TRATAMENTO CARÍSSIMO E QUE ESTÁ MOVIMENTANDO O BRASIL PELA LIBERAÇÃO DE REMÉDIOS PELO SUS E ANVISA

11:34Carlos Alberto-Há 40 anos vivendo Brasília!

ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL: CONHEÇA ESTA DOENÇA QUE TEM UM TRATAMENTO CARRÍSSIMO E QUE ESTÁ MOVIMENTANDO O BRASIL PELA LIBERAÇÃO DE REMÉDIOS PELO SUS E ANVISA
 Menino Arthur: Família e amigos fizeram movimentou as redes sociais para buscar apoio para o tratamento dele.

Enquanto na Itália o tratamento é pago pelo Governo, aqui no Brasil, só com briga na justiça. Remédio pode custar até 500 mil reais a dose de 3 em 3 meses!
Conheça o que é Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Doença genética que atinge 1 em cada 10.000 recém nascidos é a segunda doença autossômica recessiva fatal na infância
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neurodegenerativa, com herança autossômica recessiva, isto é: é necessário que ambos os progenitores, pai e mãe, possuam o gene para a doença e que o embrião herde esse mesmo gene de cada um. Caracterizada por causar fraqueza e atrofia muscular progressiva, a AME prejudica os movimentos voluntários mais simples como segurar a cabeça, sentar e andar. 
Dividida em quatro tipos, Tipo I, Doença de Werdnig-Hoffmann; Tipo II, Intermediária; Tipo III, Doença de Kugelberg-Welander e Tipo IV, Adulta; a doença vem ganhando visibilidade no Brasil por conta do crescente número de famílias que buscam ajuda por meio das redes sociais e mobilizam a população. Dentre esses casos os que têm se tornado mais conhecidos são da AME Tipo I, a versão mais grave, que se manifesta entre o nascimento e os seis meses de vida.
Segundo a neuropediatra da Rede de Hospitais São Camilo de São Paulo, Adriana Espindola, os sintomas da AME Tipo I têm início bastante precoce e, se não houver os cuidados necessários, a expectativa de vida pode ser curta. “As crianças portadoras de atrofia muscular espinhal tipo I apresentam os primeiros sintomas muito cedo, como fraqueza muscular generalizada, choro e tosse fracos e dificuldade de deglutir e respirar”.
De acordo a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), no Brasil surgem cerca de 300 novos casos por ano da AME Tipo I. No país, o tratamento clínico é focado em evitar e tratar as infecções respiratórias, os distúrbios gastrointestinais e nutricionais, e as alterações ortopédicas (osteopenia, contratura muscular, desvios da coluna e fraturas).  “Pela piora progressiva na sucção e deglutição há necessidade de realizar cirurgia para colocação de sonda de gastrostomia. Além disso, os pacientes também são submetidos ao procedimento de traqueostomia e necessitam de ventilação mecânica por conta da dificuldade respiratória progressiva devido ao comprometimento muscular”, explica a neuropediatra.


O CASO DO MENINO ARTHUR:
"Menino Arthur conseguiu R$ 1 milhão para o tratamento contra AME
Dinheiro será usado pela família para manter o tratamento do menino na Itália, onde o medicamento que ele precisa é dado gratuitamente"
"Quem ajudou ou acompanhou de perto o caso do menino Arthur Tetto Lader, de um ano e 10 meses, portador de atrofia muscular espinhal (AME) tipo I, teve um motivo muito especial para comemorar nesta quarta-feira (12). Por volta das 21 horas de ontem (11) foi anunciada pelo Facebook a notícia que era ansiosamente aguardada por todos: Arthur conseguiu R$ 1 milhão para o tratamento."
Nos últimos dias, vários famosos se uniram para ajudar esta garotinha. Helena Barreira Galina tem 8 meses e mora em Vila Velha, no Espírito Santo. 
Em maio deste ano, quando tinha apenas cinco meses de vida, ela foi diagnosticada com uma doença chamada atrofia muscular espinhal, doença chamada de AME. Desde então, a família luta para conseguir o único remédio capaz de recuperar a força muscular e devolver à Helena a capacidade de se movimentar sozinha, o Spinraza, um medicamento de alto custo
Em agosto do ano passado, a Anvisa liberou o registro do Spinraza no Brasil. O alto custo da medicação faz com que a compra do remédio por uma família brasileira seja praticamente impossível, por isso, para muitos, a única opção é pedir na Justiça que o governo pague o tratamento. De acordo com o Ministério da Saúde, o preço do medicamento oferecido à União para o tratamento da AME era R$ 420 mil por ampola. Com a regularização do medicamento no país, é possível comprar por, no máximo, R$ 209 mil a ampola, uma redução de 50%. O custo para tratar cada paciente chega a R$ 2,5 milhões 

ESPERANÇA DA LIBERAÇÃO PELA ANVISA PARA FORNECIMENTO PELO SUS:
VEJA O VÍDEO:

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